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■ 慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)[ME/CFS]・線維筋痛症(FM)患者についての 肢体不自由での身障意見書作成の手引き

■ 慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)[ME/CFS]・線維筋痛症(FM)患者についての
肢体不自由での身障意見書作成の手引き
              簡易版 version 0.2 / 2017.10.31
                  作成者: 澤田石 順 (自称、一般内科医)
                 メールアドレス: jsawa@nifty.com
 ▼職場: 鶴巻温泉病院/回復期リハビリテーション病棟専従医(2002年2月~)
   〒257-0001 神奈川県秦野市鶴巻北1-16-1 0463-78-1311
 ▼自宅:〒227-0048 横浜市青葉区柿の木台10-5-503 Tel/Fax 045-971-3572

★本文書の所在
1) twishort⇒ https://twishort.com/hUAmc
2) facebookのノート⇒ https://www.facebook.com/notes/%E6%BE%A4%E7%94%B0%E7%9F%B3-%E9%A0%86/-%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%E7%AD%8B%E7%97%9B%E6%80%A7%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E7%82%8Emecfs%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87fm%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%AB%E3%81%A4%E3%81%84%E3%81%A6%E3%81%AE-%E8%82%A2%E4%BD%93%E4%B8%8D%E8%87%AA%E7%94%B1%E3%81%A7%E3%81%AE%E8%BA%AB%E9%9A%9C%E6%84%8F%E8%A6%8B%E6%9B%B8%E4%BD%9C%E6%88%90%E3%81%AE%E6%89%8B%E5%BC%95%E3%81%8D/1471315272951592/
3) Dropbox⇒ https://www.dropbox.com/s/09pfttu4jtjtifz/%E2%98%85%E8%BA%AB%E9%9A%9C%E6%84%8F%E8%A6%8B%E6%9B%B8forME_FM-short.pdf?dl=0

【はじめに】
 この手引きは、慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)[CFS/ME]、線維筋痛症(FM)などの「制度の谷間」にある難病患者達(HPVワクチン患者も含む)延べ47人に意見書を書いてきた経験を基礎としての、私個人によるアドバイスです。CFS/ME等の難病患者に身障の意見書を記載した経験が私などよりもはるかに豊富な医師から見ると、この手引き書には欠陥があったり、足りないところがあるかも知れません。有用性がまだまだ不足していると思いますが、この文書を患者さん達(患者会)、主治医、指定医等に配布することは全くご自由に。
 身障の意見書を記載して下さる「指定医」がどうしても見つからない全国の患者さん達の主治医が「指定医」にこの手引きを紹介状に添付して送ることで、結果として一人でも多くの患者さんが身体障害者として認定されることを望んでおります。
 CFS/FMを日常的には診療されてない指定医の先生は、多忙な外来診療の中で、経験したことがない患者を診察して意見書を書くことになります。重症のCFS/FM患者は指定医の先生と出会うまでに、長くて20年以上、短くても六ヶ月は身体障害の1~4級に相当する状態が継続して「制度の谷間」の苦境に陥ってました。指定医の先生には、患者さんが受診される前に、この手引きが事前に届いていることと推察します。昨日(10/30)から新たに書き起こして、私としては簡潔明瞭にしたつもりですが、それでも決して短くはありません。患者さんの受診を受け入れるかどうかを、この文書を参考として指定医の先生が決めるかも知れません。お願い申し上げます。どうか、患者さんにチャンスを与えて下さい。
 30分の診察と書類記載30分の約1時間により、数年間にわたり「制度の谷間」で苦しんできた患者さんが身障手帳を取得できれば(病気そのものは治癒しなくても)、タクシー券を活用して通院が容易になったり、医療費の自己負担が免除(減額)されて経済的な苦境が緩和したり、生活援助や通院における介護者を確保できたり、車椅子を取得できるようになるのです。身障手帳をもらえたら、障害年金の取得も容易になりますし。
 三年前から、神奈川県秦野市の勤務先病院に、北海道から広島までの遠方から身体障害者手帳取得のために来られました。身障認定されなかったケースは一度もありません。

(※この手引きはHPVワクチン接種後の病気の方とか、いろいろな「制度の谷間」にある難病の方々にそのまま使用できると思います。病態はどうであれ、筋力低下による機能障害があれば肢体不自由としての身体障害者ですから)

【前提としていること】
1) 「肢体不自由」での意見書ということ
2) CFS/MEやFM患者の診療に日常的に関わってない(主治医でない)指定医が意見書をただ一度の診察で意見書を書くこと
3) 意見書を記載する指定医は主治医等による診断書・紹介状等を根拠として診断名の真正性を確信できること
4) 現状の身体機能障害のレベルが少なくとも六ヶ月以上継続していると、主治医からの情報や患者本人からの申し立てにより信じられること
5) 1~4のすべてを満たすこと

【意見書記載のポイント】
 判例1: ``・・・'' ← 意見書にそのまま記載する文言の例
 判例2: @@ ← 身障意見書の項目

@@障害名(部位を明記)
``両上肢および両下肢の機能障害(筋力低下、筋力持続時間の極端な短縮、運動後の強い筋疲労増強、筋疲労から回復するまでの時間の延長)''

 CFS/FM患者に共通する特徴は筋力低下だけではなく、最大筋力の持続時間短縮という極端なスタミナ不足、それに加えて筋肉使用後の疲労回復に数時間~数日要すること。 慢性的な疲労感が常にあり、ほんの少しの運動でも異常に強い疲労を覚え、しかも疲労からの回復に数時間から数日かかることが多いです。例えば、両手の握力検査において全力で握ると、筋力が回復するまで二日かかるような患者さんがいます。
 上記のごとく、機能障害に()をつけて脳卒中による筋力低下とは異なることを示すようにしてから、審査医から問い合わせがくることが減りました。
 肢体不自由の意見書の「障害名」の()において、「筋力低下」は必須と考えられますが、「筋力持続時間の極端な短縮」、「運動後の強い筋疲労」、「筋疲労からの回復するまでの時間の延長」については、問診、診察、紹介状等にて確認できない場合は、記載しなくても良いと思われます。筋力低下それ自体が身体障害者認定を満たしますから。

@@原因となった疾病・外傷名
 ``慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)''あるいは``線維筋痛症(FM)''(あるいは双方)
 
・筋痛性脳脊髄炎のみが診断書等に記載されているとしても、慢性疲労症候群の方がよく知られているので上記のようにすることをすすめます
・慢性疲労症候群とのみ記載されている場合でも、筋痛性脳脊髄炎との別名を追加した方が中枢神経の炎症が本体だと理解する助けになるし、患者さん達は後者の病名を好む方が多くなって来ているので(この病名を審査医に周知するためにも)、そのように記載することを勧めたいと思います。
・()の中に英語大文字表記するのは、「経過」についての記載で楽になるからです


@@疾病・外傷発生年月日
 診断された日ではなく、患者さんが語る通りに、病気が始まった頃の日付を記載してきました。障害年金の書類とは異なり、発生年月日とか症状が出現して最初に医療機関にかかった年月日の証明は、身障認定の意見書では必要ありませんので、
 例えば``2010年10月頃'' で良いと思います。

@@参考となる経過・現症
 ``H20年10月初旬に感冒様の症状があり、頭痛、関節痛、筋肉痛、全身倦怠感等が出現して継続。徐々に慢性的な強い疲労感を訴えるようになり、歩行等の日常生活における軽い動作ですら疲労が強く増すようになり、疲労からの回復に長時間を要するようになった。光や音への過敏、睡眠障害も加わった。家事や通勤すら困難となり、様々な医療機関を受診したものの病名は不明であったが、H21年6月に○病院△科にてCFS/MEと診断された。本疾患は原因不明で対症療法しかないために、様々な治療を受けたものの症状が進行して、H21年10月に退職。このような経過中、四肢の筋力が低下し、H22年4月頃からは、壁や手すり等の支持物なしで歩行できなくなり、日中のほとんどを臥床して過ごしている。''

 以上はME/CFS患者の典型例です。FM患者の場合は感冒様症状がないだけで、症状群としてはほとんど同じなので、FMの典型例はここに記載しません。
 記載におけるポイントは:
1) 様々な部位の痛み、慢性的な疲労、軽い労作での疲労増強、疲労からの回復遷延、光・音への過敏、睡眠障害など多彩な症状を記すこと。
2) 症状出現、確定診断、現在の状態がいつからかの年月(日)を明記すること
3) 根治療法が存在しないため、対症療法のみ受けており、治療しているにもかかわらず増悪して、数ヶ月あるいは数年前から現在の状態にあることを明記すること

@@障害固定又は障害確定(推定)の日付
 【前提としていること】に記したように、意見書記載のために受診した日付から六ヶ月以上前の年月日を記載します。
 例えば、``平成22年4月頃''

@@総合所見
典型的な重症患者さんに付いての記載例:
 ``両下肢としての評価: 手すり、壁などの支持物なくしては室内の歩行ができないことより 2 級に相当する''
 ``両手とも握力は5kg未満であることから、左右とも4級''
 ``両下肢として2級、左右上肢が4級であるから総合判定として1級と判定する''

 ☆Key Word 【両下肢としての】!

▼上肢機能
 重症のME/FM患者の大多数において手指の機能低下があります。
1)一側の五指全体の機能
 身障の手引き書では
 全廃 3級: 日常の基本動作が不能なもの。握力系で1kgに満たないような場合
 著障 4級: ①5kg 以内のものしか下げることができない ②握力が5kg 以内
      ②鍬又はかなづちの柄を握り、それぞれの作業ができない
 必ず、左右の握力を測定して記載します(後述)。

2) 関節可動域制限
 例えば、肩関節なら「可動域が30度以内」and/or「徒手筋力テストで2以下」なら4級です。FM/ME患者において一つ以上の関節のROM制限が4級相当の方はそんなにいませんが、もしも、該当した場合は記載します。

▼両下肢としての機能
 脳外科や神経内科の指定医は片麻痺患者の意見書に慣れているので、「両下肢として」の機能評価が「身障の手引き書」(都道府県が公開しており、ほとんどどれも同じ)に記載されていることに気付いていない方が多いと思われます。実は、私も意見書を書くようになった最初の半年はそうでした。「両下肢として」の評価が明確に手引き書に記載されていることに気付いてからは、短時間で適切な最終認定を受けることができるようになりました。
 「両下肢」についての記載を手引き書からそのまま引用させていただきます。
a) 全廃/1級/立っていること及び歩行の不可能なもの
b) 著障/2級/独歩は不可能であるが室内における補助的歩行の可能であるもの(補装具なし)。両脚起立及び室内での補助的歩行が手すり等により可能なもの
c) 機障/3または4級: 両下肢全体の機能障害であるが、一下肢の機能全廃(3級)あるいは著障(4級)と同程度である場合

 重症CFS/FM患者の多くは上記の a) または b) に該当しております。上肢機能は比較的に良好で、両下肢の機能障害だけで、1または2級と最終認定されたケースがたくさんあります。
 両下肢として c) に該当する患者さんの場合、一下肢でつまり片足で「立位を保持できない」方は3級の判定で通りました。片足で立位保持できても、手引き書にあるように、①1㎞以上の歩行不能 ②1時間以上起立位を保つことができない ③通常の駅の階段昇降が手すりにすがらなければ不能 ④通常の腰掛けでは腰掛けることができない
⑤正座、あぐら、横座りのいずれも不可能 のいずれかに該当するケースは「両下肢」として4級と記載してきました。
 以下に記載例を示します(本項の最初と重複しますが)。

``歩行には手すりや壁等の支持物を必要とすることから、両下肢としての機能障害は2級に相当する''

``支持物なしでベッド周囲の歩行はできるが、歩行可能距離は100m未満のため、両下肢としての機能障害は3級に相当する(体幹機能障害の判定基準に準じて)''
    ※()内に``体幹機能障害の判定基準に準じて''と必ず記載!!

``支持物なしで100m以上歩行できるものの、歩行距離は1km未満のため、両下肢としての機能障害は4級に相当する''

▼総合判定
 脳卒中におけるごとく、手引き書の通りに左上肢、右上肢、両下肢の指数を合計して判定します(指数について記載する必要はありません)
 例えば、左右上肢が共に四級ならば指数は4+4=8、両下肢としての機能障害が2級ならば指数は11なので合計で18となり、総合判定として1級となります。

@@【将来再認定】要(軽減化 重度化)・不要 再認定の時期
-「不要」に○: 一年以上も前から受診時のレベルの機能障害状態が継続している場合は不要でokです。不要と意見書に記載したものの、審査医が一年後に再認定と判断したケースがいくつかありますが、それは仕方ないことだと思います。
-「要」も「不要」にも○をしない: 例えば診察時の機能障害継続期間が、6~11ヶ月の場合は、下の 「その他参考となる合併症状」 というスペースを利用して、※印をつけて全体を()で囲んで、「将来、機能障害の改善または悪化が六ヶ月以上継続した場合は再認定が必要と考えられる」と記載することが多かったです。ちなみに、どちらにも○をしないことについて問い合わせがあったことはありません。

@@感覚障害: 異常感覚に○
@@運動障害: その他に○
@@起因部位: 脳、脊髄、筋肉に○
@@排尿・排便機能障害、形態異常: なしに○ (ある場合は記載しても良いと思いますが、肢体不自由の意見書なので重要ではありません)
@@上肢長、前腕周囲計等: 筋力低下という機能障害が本態なので、脳卒中患者におけるごとく、私は一度も記載したことがありません。(名古屋市の一人のFM患者についてのみ、後から計測を求められたことがありましたが、計測する必要はないと思います)

@@握力: これは必ず測定して記載

@@動作・活動 自立-○ 半介助-△ 全介助又は不能-× ( )の中のものを使うときはそれに○
 寝返り、タオルを絞る等の約20項目の日常生活の項目については、一つ一つ可能な限り詳しく記載するようにお願いしたいと思います。ほとんどの項目は、患者さんへのインタビューでしか確認できませんが、実際に筋力テストをすると、患者さんの申し立てが真実であることは明確に確信できると思います。
★極めて重要なこと: 無理をしたら「できる」場合に○とはしないこと。週七日のうちの4日において、「実際」に「している」(できている)場合にのみ○とすることを強調させていただきます。
★左と右の違いについて: 都道府県により意見書の様式が異なります。例えば、歯磨きについて左右別々に記すようになっていることが多いのですが、左右の区別がない場合、できる限り左右について○△×と明記することをお願いしたいと思います。
★欄外に短く解説: たとえば、「いすに腰掛ける」の項目ならば、``無理をしたら1分は可能''とか記す。屋外の移動については「車椅子は所有してない」とか。

@@関節可動域(ROM)と筋力テスト(MMT)(この表は必要な部分を記入)
 MMTの記載は意見書において、最も大切な必須項目であることは申すまでもありません。必ず記載します。
 これまで診てきたFM/CFS(ME)患者において、意見書に記載が必要なほどの関節可動域制限(一カ所で4~5級相当)があったのは数例のみでした。尖足、肩関節とか股関節のROM制限があれば記載はしましたが、意見書の「総合判定」欄にROM制限を記載したことはこれまでなかったです。筋力低下とそれに起因する日常生活機能低下で十分だったからです。1km以上歩行できるけども、一つ以上の関節のROM制限が4~5級に相当する場合は、それぞれの「指数」を合計して、総合判定するケースもあるかと思います。

@@備考
 「参考となる経過・現症」や「総合所見」という極めて狭いスペースに記載できないけども、患者さんが正しく認定されるために審査医にとって必要な情報を記載してきました。例えば:
 ``経済的に厳しいため、車椅子も介助者をを確保できないため、月に一度の電車での通院は杖を用いて休み休みの歩行にて行っている。受診後、二、三日は強い疲労のためトイレ往復などの生活動作がほとんどできなく終日臥床となっている''
 ``トイレまでの移動は歩行では不可能のため、台車に乗って、匍匐して行っている'' ``入浴は全介助のため、週に一度か二度のみ''
 ``確定診断前から痛み、不眠、極度の疲労を緩和するために様々な薬物やサプリメントを主治医のすすめで試してきたが、効果は限定的で機能障害が進行した。専門医による確定診断後も対症療法しかないため、2年9ヶ月前から現行の状況が継続している。''
【おわりに】
 実のところ、手引きを「完全」なものにするべく半年以上前から試行錯誤してきました。その結果、文章が膨大となってしまい、CFS/FMの患者さんを日常的には診療してない指定医が読むには大いに支障あること(読むだけで大変な時間がかかる)に途中で気付きました。たまたま、二ヶ月前に私の勤務先病院を受診したいけども、病状からして極めて困難な患者さんから依頼されまして、(長大な手引き書を簡潔にまとめて)10/22迄に完成させて送ると約束。しかしながら、諸般の事情により約束を果たすことがかなわず。本当に申し訳ないことでした。せめて、今月中にはと思い直して、膨大な文章を削るのではなく、私が送付を約束したような重症患者達`だけ'を対象として、昨日(10/30)よりゼロから書き始めて仕上げたのがこの手引き書です。
★指定医の先生へ
 本文書の中身についての疑義照会やもっと詳細なアドバイスが必要な時は、一切の遠慮なくメールや電話で澤田石に回答を求めて下さるようにお願いします。
★患者さんへ
 主治医の尽力により指定医の先生が本文書をお読みになったとしても、ご多忙であったり、有効な意見書となることを確信できなかったりで、お断りの結果となること蓋然性は決して小さくないと思います。どうしても、意見書を記載して下さる指定医が見つからない場合、(神奈川県秦野市まで行く体力と経済力があればですが)澤田石にメール/twitter/facebook(メッセンジャー)または電話(職場に)で連絡して下さい。私が意見書を書くのは月に2~8人くらいとたいした数ではありませんし、回復期リハビリ病棟の専従医なので定期的な外来診療は禁じられており、外来は難病患者の身障意見書だけに限って例外的にやってます。だから、これまでのところは一度の例外なく一ヶ月以内の予約ができてました。

以下は、澤田石の活動や所属に関連するURLs(本文書がPDF版の場合は、Adobe Reader 等において ネットアドレスをクリックするとそこへのリンクが開きます)。
・Twitter⇒ https://twitter.com/sawataishi
・Homepage(リハビリ訴訟、TPP・原発反対等)⇒ http://jsawa.my.coocan.jp/medical/・facebook⇒ https://www.facebook.com/jun.sawataishi
▼所属
全国医師連盟 http://zennirenn.com/; 全国医師ユニオン http://union.or.jp/
東京保険医協会(勤務医委員会) http://www.hokeni.org/
医療制度研究会 http://www.iryoseido.com/
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の会 https://mecfsj.wordpress.com/
線維筋痛症友の会 http://www.jfsa.or.jp/
ポリオの会 http://www5b.biglobe.ne.jp/~polio/
CFS支援ネットワーク http://cfs-sprt-net.jimdo.com/

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